Estatuto garante direitos e deveres, amparo legal e acesso a condições dignas de vida para pessoas com doenças Complexas Raras.
O Rio de Janeiro está dando passos importantes para amparar indivíduos enfrentando doenças raras. O novo Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara representa um marco significativo na garantia de direitos e acessibilidade para aqueles que lidam com enfermidades raras. Esta iniciativa coloca o estado em destaque nacional ao reconhecer a importância de apoiar aqueles que vivenciam desafios únicos de saúde.
A implementação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara no Rio de Janeiro é um avanço crucial na proteção e promoção da qualidade de vida de indivíduos com condições raras. A legislação reflete um compromisso em fornecer suporte adequado e respeito aos direitos fundamentais dessas pessoas, além de estabelecer responsabilidades claras para o setor público e privado. Essa ação demonstra a importância de se priorizar a assistência e inclusão de todos que enfrentam desafios decorrentes de enfermidades raras.
Novas Leis Garantem Amparo Legal e Acesso a Doenças Raras
A medida prevista na nova Lei 10.315/24, sob autoria do deputado Munir Neto (PSD) da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro e sancionada pelo governador Cláudio Castro, traz um suporte vital para aqueles que sofrem com doenças raras. Esta legislação, em vigor desde quarta-feira (10), assegura uma série de benefícios essenciais para a comunidade afetada por essas condições desafiadoras.
Agora, os indivíduos com doenças crônicas raras contam com garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, transporte intermunicipal gratuito, prioridade na matrícula escolar e incentivo para a integração no mercado de trabalho. Munir Neto destacou a importância desse marco legal, não apenas para os pacientes, mas também para suas famílias, muitas vezes em situação de vulnerabilidade social.
Além da Lei 10.315/24, que estabelece o Estatuto da Pessoa com Doença Complexa Rara, outras três leis foram sancionadas, promovendo mais amparo e proteção. Essas leis garantem prioridade em processos administrativos estaduais (Lei 10.316/24), atendimentos em órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24).
As normas aprovadas também abrangem a acessibilidade a pontos turísticos e serviços de hotelaria para pessoas com transtorno do espectro autista, complementando a inclusão e garantindo condições dignas de vida. Os estabelecimentos devem se adaptar para oferecer serviços inclusivos e evitar qualquer forma de discriminação.
A criação do Estatuto da Pessoa com Doença Complexa Rara foi bem recebida pela comunidade afetada por doenças raras no Rio. Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana, comemorou o progresso, destacando a importância de trazer visibilidade e reconhecimento para aqueles que por muito tempo foram negligenciados pelo poder público. Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, também celebrou a aprovação das leis, enfatizando como elas fortalecem os direitos e a visibilidade das pessoas com enfermidades raras.
Essas iniciativas representam um passo significativo em direção à garantia dos direitos e deveres das pessoas afetadas por doenças raras, demonstrando o impacto positivo que a atuação conjunta do Estado e da iniciativa privada pode ter na promoção de uma sociedade mais inclusiva e solidária.
Fonte: @ Agencia Brasil
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