Empresária enfrentou parto complicado, UTI, cirurgias e intervenções por craniossinostose. Com apoio da rede de especialistas, desenvolveu personalidade resiliente e encontrou esperança no futuro.
Descobrimos que nosso filho tinha uma doença rara conhecida como síndrome de Apert, uma condição genética que causa craniossinostose. A partir daquele momento, nossa jornada como pais mudou completamente. Enfrentar uma doença rara trouxe desafios inesperados, mas também nos trouxe uma nova perspectiva sobre a vida.
A doença rara afeta não só a saúde física, mas também o emocional. A convivência com a síndrome de Apert e a craniossinostose exigiu de nós uma força que nem sabíamos que tínhamos. Mesmo com todas as dificuldades, aprendemos a valorizar cada pequena conquista e a enxergar a beleza única de nosso filho, que mesmo enfrentando uma doença rara, nos ensina diariamente sobre amor e superação.
Descoberta da Síndrome de Apert
No terceiro dia após o parto, a empresária Natália Jereissati recebeu o diagnóstico de Síndrome de Apert para seu filho, uma doença rara que envolve a fusão dos ossos do crânio e das extremidades ainda durante a gravidez.
Os Desafios do Início
Entre problemas cardíacos, digestivos, visuais, auditivos, cognitivos e outros possíveis desdobramentos da síndrome de Apert, os primeiros dias foram de paralisia para a família. Os cuidados na UTI eram intensos, mas a estabilidade mental de Natália era crucial.
A Busca por Informações e Especialistas
Diante da escassez de experiência dos profissionais de saúde locais em relação à Síndrome de Apert, Natália e seu marido procuraram apoio. Encontraram no Hospital da Criança de Boston, nos Estados Unidos, uma abordagem multidisciplinar e especialistas renomados.
Intervenções e Cirurgias
O planejamento das cirurgias para liberar os ossos do crânio do filho exigiu preparação e mudança para Boston. A primeira intervenção foi menos invasiva, seguida pelo uso de capacete para moldar a cabeça. A incerteza pairava, mas a esperança era a força motriz.
A Jornada de Desenvolvimento
O menino João demonstrou uma personalidade resiliente desde cedo. Negociando as condições das cirurgias, lidando com a anestesia e imobilizações, ele mostrou determinação e alegria. A adaptação em uma nova escola foi um marco de superação.
Simpósio sobre Craniossinostose
O sonho de idealizar um simpósio médico sobre a síndrome de Apert e a craniossinostose se tornou realidade em Bauru. Médicos de diferentes nacionalidades se reúnem para compartilhar conhecimento e experiências, visando melhorar os protocolos de tratamento e trazer mais esperança às famílias afetadas.
Conclusão e Esperança
Mesmo diante dos desafios da doença rara, a família de João celebra as conquistas e olha para o futuro com esperança. A conscientização sobre a síndrome e a troca de informações são essenciais para garantir um caminho de mais luz e esperança para todos os envolvidos.
Fonte: @ Estadão
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